Día Mundial del Síndrome de Down: promover la autonomía en personas con discapacidad cognitiva

Desde la academia, iniciativas como el Programa de Vida Independiente (PVI) del Centro UC síndrome de Down, buscan capacitar de manera práctica y empoderar en lo cotidiano, a personas mayores de 21 años con alguna discapacidad cognitiva. Paula Cancino, terapeuta ocupacional, docente invitada a la carrera de Terapia Ocupacional UC, analiza los beneficios de esta experiencia.

El próximo 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, instancia en que la sociedad pone en valor la importancia de incluir en su amplio espectro a todas las personas con esta característica. Si bien cada año se impulsan nuevas políticas e iniciativas público, privadas y académicas para incorporar de manera efectiva a las personas con alguna discapacidad cognitiva, es urgente asumir esta misión como un deber y responsabilidad de la sociedad, y no como un acto de solidaridad.

En este sentido y a modo de ejemplo, Centro UC síndrome de Down inauguró en 2021 "Casa simulada", como parte del programa de vida independiente (PVI) que nació un año antes. La iniciativa busca construir independencia y autonomía en las personas con discapacidad intelectual, capacitándolos en sus quehaceres diarios para que participen y desarrollen plenamente su vida adulta, siendo parte de la comunidad.

Paula Cancino, colaboradora de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Católica y profesional TO de Centro UC síndrome de Down, explica que el "Programa especial de preparación para una vida independiente de personas con discapacidad cognitiva", abreviado en PVI,  consiste en una iniciativa presencial de dos años certificado por la Universidad -a través de Educación Continua-, que tiene el propósito de otorgar formación a adultos en situación de discapacidad intelectual a través de cursos teórico-prácticos, para transitar hacia un plan de vida independiente incorporando el desarrollo de su rol de adultos y su ciudadanía, la búsqueda de trabajo, la gestión de su salud, la administración de recursos personales y la realización de actividades de la vida diaria básica e instrumentales".

Casa Simulada cuenta con un módulo de "pernoctación", para que estudiantes del programa se queden  a dormir en la casa 3 noches al mes por 5 meses, así como asisten a clases formativas en el mismo lugar.

Esta iniciativa se alinea a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y genera una respuesta ante la necesidad de formar y abrir espacios para que las personas con discapacidad cognitiva puedan adquirir habilidades y herramientas que les permitan en el futuro ejercer su decisión y derecho a vivir de forma independiente y a incorporar estrategias de apoyo que les permita buscar, acceder, seleccionar y mantener un empleo digno y a administrar sus recursos personales para propiciar su independencia y su participación como ciudadanos económica y socialmente activos dentro de su entorno comunitario.

El programa está orientado a personas en situación de discapacidad cognitiva y exige algunos requisitos como tener nociones del empleo y del transporte público, contar con credencial de discapacidad o compromiso de gestionarla, tener clave única del registro civil, entre otras.

"Comprender la importancia del desarrollo de la vida independiente, considerando las posibles consecuencias de la toma de decisiones personales en la vida diaria,  planificar estrategias para gestionar las finanzas personales en la vida diaria, practicar acciones y estrategias de autocuidado y mantención del hogar para la vida diaria, reconocer el entorno comunitario desarrollando estrategias de orientación y movilidad en la comunidad, y participar asesoradamente del proceso de búsqueda, selección, postulación y contratación laboral, son solo algunos de los aprendizajes que busca este programa", sostiene Paula Cancino.

El centro UC Down recibirá este 2022 a la primera generación de alumnas de terapia ocupacional UC con el objetivo de observar el rol del terapeuta ocupacionales (TO) en ese contexto, así como también el trabajo interdisciplinario en el que participan los TO. Paula Torrico, directora de la carrera de Terapia Ocupacional UC, destacó la importancia de "aproximarse a conocer las causas que generan el Síndrome de Down, las necesidades y los apoyos que pueden requerir como Actividades de la Vida Diaria (AVD), habilidades de autocuidado y motoras, integración sensorial, social y laboral, entre otras. Los terapeutas ocupacionales están capacitados para ayudar a alcanzar el más alto nivel de independencia y calidad de vida en los usuarios desde su primera infancia hasta la vida adulta, así como también asesorar a las familias, profesores y los empleadores. Para las y los estudiantes de la carrera de TO-UC será una gran oportunidad y experiencia de aprendizaje “en terreno”. Creo que el objetivo está en la gran experiencia de aprendizaje además de empezar a ver el maravilloso mundo de la rehabilitación. Como futuras TO irán incorporando en su hacer de cada día que no es posible cambiar el mundo, pero sí el mundo de una persona".

Paula Cancino añadió que iniciativas como "Casa Simulada", ofrecen no solo un espacio de formación continua en la transición a la adultez, sino también incorpora todas las dimensiones de la calidad de vida y contribuye con el apoyo permanente e interdisciplinario de diversos profesionales, respetando siempre los principios de individualidad y dignidad de cada persona. Además, considera que es relevante invitar a la sociedad a actualizar sus percepciones sobre las personas con discapacidad cognitiva y para esto, el uso del espacio público y la participación de referentes con discapacidad cognitiva en él, se vuelven tan relevantes como el desarrollo de las habilidades aplicadas en la intimidad del hogar o en el ámbito laboral. Cancino añade que “por esta razón el Centro UC síndrome de Down, en conjunto con la Fundación Mawen, conmemorará este 21 de marzo en la calle, a través de dos actividades lideradas por el académico Víctor Romero Rojas, se trata de “21M, un Chile mejor en 21 palabras y colores” en donde a nivel nacional, las personas nos enviaron imágenes de sus rostros y frases escritas en 21 palabras, respondiendo a ¿cómo imaginas un Chile más inclusivo? Con estas imágenes se intervendrá el espacio público el viernes 18 de marzo en Temuco, domingo 20 de marzo en Valparaíso y culminando en la Región Metropolitana, el 21 de marzo de 2022 y por otra parte se realizará el proyecto denominado "Santiago, un estallido de colores, que consiste en generar 4 grupos de trabajo territorial, desde el 21 de marzo al 2 de abril. Con ambas actividades se fomenta que las personas con discapacidad se apropien del espacio público. La visibilidad y autorrepresentación en la sociedad, son ejes fundamentales para la vida independiente”.

Para más detalles sobre PVI y las actividades del Centro UC síndrome de Down, visita: http://www.centroucdown.uc.cl/