Opinión: Día del Síndrome de Down, por una Academia más inclusiva y una mirada interdisciplinaria

Por Nayadet Lucero, directora de pregrado carrera Terapia Ocupacional UC

Este 21 de marzo se conmemoró un nuevo Día Internacional del Síndrome de Down, obligándonos a reflexionar con formadores de las nuevas generaciones de salud, y evaluar nuestros esfuerzos por colaborar con el desarrollo de más y mejores herramientas que contribuyan a una integración efectiva de las personas en condición de discapacidad en Chile.

En un año particularmente especial, donde expertos y ciudadanos trabajarán por una nueva propuesta constitucional, la Academia se configura en un rol determinante para comprometer una formación innovadora, interdisciplinaria y alineadas a las políticas públicas de inclusión.

La prevalencia del Síndrome de Down en nuestro país es de 24 cada 10.000 nacimientos; es decir, cada año nacen entre 480-600 niños con esta condición. Estas tasas son superiores al promedio del ECLAMC (Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas ), evidenciando una realidad que debe ser abordada de forma temprana y comprometiendo el esfuerzo mancomunado de la sociedad a lo largo del ciclo de vida de todo paciente con esta condición. Las personas con Síndrome de Down presentan alteraciones del neurodesarrollo, que se ve reflejadas en el retraso en la adquisición de hitos del desarrollo y la deficiencia intelectual y la estimulación temprana ha demostrado un alto impacto en los progresos y una mejor inserción social.

Así como los profesionales de la salud asumen un rol proactivo tras el nacimiento, la sociedad civil organizada también ofrece otro tipo de apoyo familiar a través de agrupaciones de pacientes y familiares de niños con Síndrome de Down.

A su vez, los programas de atención temprana debiesen ser, idealmente, abordados por un equipo multidisciplinario y en este sentido, el sistema de salud en Chile intenta incorporar a profesionales de diversos ámbitos, contando con programas de alto impacto que incluyen atención de  kinesiología, terapia ocupacional, educación diferencial, fonoaudiología, psicomotricidad, arte y músicoterapia, entre otras; colaborando así –y con la participación activa de los padres- en el proceso y desarrollo integral del niño o niña.

Para la Terapia Ocupacional su principal objetivo en los primeros meses de vida es promover, estimular y desarrollar experiencias sensoriales, dando énfasis en lo visual, táctil, vestibular y propioceptivo, con el fin de entregar estimulación sensorial en forma organizada para promover un mayor desarrollo cerebral. Posteriormente, el objetivo se centra en las habilidades de manipulación, para lograr una mayor autonomía y eficiencia del niño en las actividades de la vida diaria. Además, según la necesidad de cada niño, se construyen ortesis o adaptaciones; los cuales son dispositivos externos que asisten a un segmento corporal, para favorecer su funcionalidad. Diversas técnicas son utilizadas desde la integración sensorial a enfoques del neurodesarrollo, basándose siempre en la principal ocupación del niño que es el juego.

El favorecer la funcionalidad y autonomía es nuestro gran desafío, el ir potenciando habilidades que se vean reflejadas en su quehacer cotidiano, al interior de su hogar y también fuera de él. Nuestro gran desafío como personas es ser una sociedad inclusiva, que promueva instancias de participación en todas los ámbitos de la vida.